10 cosas que no se le deben decir a alguien que tenga fibromialgia

En todo momento es necesario  que nuestras palabras se traduzcan en bondad y respeto.  La fibromialgia, como cualquier otra condición de salud que sea crónica, no es algo fácil de hacerle frente. Sin embargo, y a pesar de lo difícil que es lidiar con ella, es aún más duro tener que luchar contra la amplia gama que síntomas que ésta presenta y con el poco conocimiento que existe sobre este padecimiento. Por lo tanto, no es tan sorprendente  que las personas no sepan qué decir, o más importante aún, qué no decir.
Les presentamos diez cosas que no se le deben decir a alguien con fibromialgia.


1. Probablemente necesitas salir más de la casa
 ¿Estás insinuando que soy perezoso/a? Porque a eso me suena. Sabemos que debemos hacer ejercicio suave o no muy exigente, y que además pasar acostados todo el día no nos ayuda mucho, pero el que sugieras que tenemos que salir del cuarto o casa nos dice que no estamos haciendo nuestro mejor esfuerzo. Y ésto puede sonar como un insulto muy desmoralizante.

En su lugar, di: "Mañana saldré a caminar durante la mañana. Entiendo si no te sientes lo suficientemente bien como para ir, pero si fueras creo que te podría ayudar." A veces somos un grupo difícil, y debe ser complicado para nuestros amigos y familiares saber qué hacer durante situaciones como la descrita anteriormente. Sólo sé sensible e involúcranos.


2. Busqué en internet, nadie sabe qué es la fibromialgia
Apreciamos el que hayas investigado sobre la enfermedad, y es cierto; existen muchas páginas web que no brindan información útil,  lo cual puede ser un poco confuso. Ahora bien, algunos sitios web presentan la información en una forma que no se presta para confusiones, y además, son las páginas web especializadas en salud o libros de medicina los que se deberían consultar en estos casos.

En su lugar, di: "Debe ser muy frustrante y confuso para ti que existan tantos artículos con diversas opiniones sobre la fibromialgia . Leí que tienes que lidiar con muchos síntomas. ¿En qué te puedo ayudar?" Esto nos muestra que intentas comprendernos y eso significa mucho para nosotros/as.

3. La mayoría de doctores no creen que la fibromialgia sea real
En realidad, eso no es cierto. Algunos doctores tienen dudas y otros simplemente están muy atrasados con respecto a la investigación sobre medicina moderna. La mayoría de doctores conocen el desarrollo que ha habido en el campo del dolor crónico, y hasta algunos se han especializado en dicha área, por lo tanto,  están muy al día con respecto a los más recientes descubrimientos.

En su lugar, di: "¿Tienes un buen doctor?" Esto nos hace sentir queridos y protegidos,  y nos da la oportunidad de  hablar sobre cómo la comunidad médica maneja nuestra enfermedad, si es algo que en realidad nos interese discutir. Lo más importante es que dicha pregunta hace énfasis en el doctor, no en nosotros.

4. ¿Estás seguro/a que no está en tu cabeza/mente? ¿No te lo estarás imaginando?
Esta es la pregunta contra la que hemos estado luchando desde el primer día. Sabemos que el estrés lo empeora, y entendemos que dos de los síntomas principales son la depresión y la ansiedad, así que comprendemos la estrecha relación entre la fibromialgia y nuestra salud mental. Sin embargo; esto NO significa de ninguna manera que estemos imaginando nuestro dolor. Es posible que experimentemos el dolor de manera distinta a las personas que no tienen fibromialgia, pero de nuevo, eso no significa que nos lo estemos inventando.

En su lugar, di: "Nada". Aunque creas por alguna razón que tu amiga con fibromialgia  se está imaginando un problema que en realidad no existe, no digas nada  y sólo apóyala.  Es el doctor o especialista en salud el que se encargará de determinar la relación de esa persona con el dolor crónico. Tu único trabajo es apoyar a tu amiga.

5. Podría ser peor, podrías tener [inserte aquí cualquier otra enfermedad]
Esta es  una frase difícil de debatir, porque cuando las personas la dicen están intentando ayudarte. El problema es que no ayuda, para nada.  Tienen la razón, podría ser algo que ellos consideren mucho peor, pero para muchos/as de nosotros/as, este es nuestro infierno personal. Existen muchas personas con muchas y muy variadas enfermedades, pero no las califiquemos de lo menos a lo más severo. Todas son severas para la persona que las padece.

En su lugar, di: "Debe ser difícil lidiar con esto. No puedo creer lo bien que lo sobrellevas." Darnos cumplidos sobre nuestra voluntad y resiliencia nos hace sentirnos mejor.

6. Todos nos sentimos adoloridos y cansados
Sí, es cierto, pero sentir cansancio y dolor no es equivalente a tener fibromialgia. Esto es diferente. Tal vez quieras ser empático con nosotros/as, y sabemos que probablemente también necesites descansar del dolor y la fatiga; al fin y al cabo, todos en algún punto debemos hacerlo. Pero esto es diferente.

En su lugar, di: "Me duele la espalda hoy. ¿Qué haces cuando sientes dolor de espalda?" Puedes estar seguro/a de que si existe algún método o tratamiento para el dolor de espalda, es probable que ya lo hayamos probado y con gusto te recomendaremos lo que nos funcione a nosotros.

7. Sólo necesitas descansar
El descanso ayuda,  no lo negaremos. Simplemente quítale la palabra "sólo", porque descansar solamente no cura la fibromialgia.

En su lugar, di: "¿Necesitas descansar?" Sabemos cuando nos sobreexigimos, pero también sabemos cuando hemos descansado lo suficiente. El manejo del dolor es una habilidad, y la mayoría de pacientes con fibromialgia  la poseemos, así que déjanoslo a nosotros/as.

8. ¿Qué es eso que dices que tienes?
No es una palabra difícil. Fi-bro-myal-gia. Cuando sugieres que es algo que decimos que tenemos insinúas que no tiene respaldo médico. No nos inventamos una condición médica. Existe, y esa pregunta nos hace sentir que no nos toman en serio.

En su lugar, di: "¿Cómo se llama tu condición? ¿Me la repites? Quiero aprender a ayudarte, pero no sé cómo se escribe." Eso es muy tierno, y muy considerado de tu parte.  Además, no nos hace sentir que dudas de nosotros/as.

9. He visto que haces [inserte la actividad que sea], así que asumí que ya estabas bien
Subí gradas, fui a trabajar, fui a una fiesta, me fui de vacaciones... Seguí con mi vida. Ahora bien, esto no significa que no sienta dolor crónico. Algunos días me sentiré mejor, otros días serán terribles, pero sobrevivir  el día no significa que nos hayamos curado.

En su lugar, di: "¿Cómo te está yendo? Pareciera que hoy has tenido un buen día, pero a veces es difícil poder distinguirlo." Y esto es un hecho. A veces es difícil que las personas se den cuenta. La mayoría de pacientes con fibromialgia se han convertido en expertos en esconder su dolor, pero está bien que nos preguntes cómo nos sentimos. Y de hecho, lo apreciamos más de lo que crees.

10. No te ves enfermo/a
¿Cómo se ve alguien que está enfermo? ¿Me estás diciendo que como no estoy en una silla de ruedas entonces no puedo tener una discapacidad física? ¿O acaso sugieres que como no me veo descuidada no puedo sentirme mal? ¿A qué te refieres? Esta frase es la cosa más frustrante que se le puede decir a alguien que tenga fibromialgia.

En su lugar, di: "Es horrible, mi amigo tiene [inserte otra enfermedad invisible], y es tan frustrante que la gente piense que todas las enfermedades deban ser visibles." Estoy 99% segura que no somos  la única persona que conoces que padezca una enfermedad invisible.  De hecho, la mayoría de condiciones de salud no pueden ser vistas, así que tenemos que dejar de pensar que si no se ve, es porque no existe.



Artículo original de CancerAvoidMid.com Traducción propia.