Soy una doctora que padece fibromialgia. Esto es lo que desearía que la gente comprendiera al respecto

La dra. Ginevra Liptan, autora del presente artículo  y médica internista

Fibromialgia, una enfermedad ampliamente incomprendida, confunde y frustra tanto a pacientes como médicos por igual. Lo sé porque lo he visto desde ambos lados- tanto como profesional de la salud como paciente de dicha enfermedad.

Este padecimiento común de dolor crónico se caracteriza por dolor muscular generalizado, fatiga y niebla mental. Se estima que 5 millones de estadounidenses sufren de este desorden actualmente, y alrededor de 90 por ciento de aquellos que han sido diagnosticados son mujeres.

Aún así, todavía existe una gran confusión sobre qué es realmente la enfermedad y cómo debe ser tratada. Por lo tanto, les presento cinco verdades acerca de la fibromialgia que no son muy conocidas, ni siquiera por la mayoría de doctores:

1. La fibromialgia es real y puede ser tratada, pero requiere un abordaje holístico.

La investigación sobre fibromialgia sufre de un atraso aún mayor que el de otras enfermedades, entorpecido por la controversia y un millar de discusiones sobre si el padecimiento es "real" o no.

Ésto cambió en el año 2002, cuando un revolucionario estudio enseñó que existen anormalidades en cuánto a la forma en que el cerebro procesa el dolor en los pacientes con fibromialgia. Dichos estudios de imágenes cerebrales aportaron datos objetivos que prueban que la fibromialgia es "real" y desencadenaron en una decáda de intensa investigación que resultó en tres fármacos aprobados por la FDA que adormecen las señales de dolor. Ahora bien, esos fármacos suelen no tratar directamente los síntomas más debilitantes de la fibromialgia: la fatiga y la sensación de pensamiento nublado, más conocido como "fibro niebla". Y es que para poder atacar ambos síntomas, tanto doctores como pacientes deben poseer conocimientos sobre diferentes opciones de tratamiento, especialmente abordajes holísticos como cambios en la dieta para reducir los niveles de inflamación o añadir suplementos para estimular la producción de energía celular.

2. Ya no es un completo misterio

Suelo escuchar ese mito de que "no sabemos qué causa la fibromialgia". Recientes encuestas a médicos revelan que la mayoría de doctores todavía no saben cómo ayudar a sus pacientes con fibromialgia─ a pesar de la existencia de tratamientos sumamente efectivos. La fibromialgia es frecuentemente descrita en diarios médicos como "desconcertante", "misteriosa" y "confusa".

Los comerciales televisivos que dicen que la fibromialgia es una condición de nervios de dolor hiperactivos no están contando toda la historia. De hecho, los problemas de procesamiento de dolor son sólo la punta del iceberg. Un factor mucho más grande es la señal de estrés (o peligro) que se ha vuelto loca y está constantemente en "alerta roja", y que conlleva a una reacción en cadena que resulta en fatiga, niebla mental y dolor muscular.

La única manera para conseguir una mejoría duradera en cuanto a todos éstos síntomas es sistemáticamente abordar los efectos negativos en el cuerpo de una respuesta de estrés hiperactivo. Una respuesta de estrés crónicamente activa crea caos, ya que impide el sueño profundo y mantiene los músculos tensos, conlleva al dolor y sensibilidad; perjudica la digestión y la producción de energía; y saca a las hormonas de balance. Eventualmente provoca que los nervios sensibles al dolor incrementen el volumen de sus señales.

3. La fibromialgia es principalmente un desorden del sueño.

Desafortunadamente, muchos doctores, aún especialistas del sueño, no están conscientes de los problemas de sueño que vienen con la fibromialgia. Ya que la fibromialgia es un desorden del sueño, un estado crónico de privación de sueño. Los estudios han demostrado una y otra vez que los pacientes experimentan un inadecuado sueño profundo que es frecuentemente interrumpido por ondas cerebrales "desveladas". Dicha "hambre de sueño" contribuye a la fatiga, el dolor muscular, y la niebla mental que caracterizan a la condición.

El tratamiento del sueño es la clave para tratar la fibromialgia, y es donde veo el mayor beneficio ya que reduce el dolor, la fatiga y la fibro niebla. El sueño debe ser mejorado para que cualquier otro tratamiento funcione, así que es vital abordar éste problema con su doctor para atacar condiciones de sueño que puedan estar ocultas, como la apnea obstructiva del sueño; para luego añadir medicamentos y suplementos que permitan restaurar el funcionamiento normal del sueño profundo.

4. La mayoría de doctores no conocen mucho sobre la fibromialgia, y no es su culpa.

La fibromialgia es una enfermedad huérfana que no ha sido reclamada por ninguna especialidad médica y en su lugar ronda incómodamente en los campos de la reumatología, neurología, la ciencia del sueño y la medicina del dolor. La mayoría de veces se ve referida a doctores generales quienes no tienen tiempo para buscar nuevas ideas para tratarla en el mar de publicaciones médicas existentes. Las más grandes publicaciones médicas son negligentes con la fibromialgia. De hecho, desde 1987, sólo un estudio sobre fibromialgia ha sido publicado en el New England Journal of Medicine, la publicación médica más leída en el mundo.

Ya que los ocupados doctores generales no tienen tiempo para buscar activamente tratamientos para la fibromialgia, son sus pacientes los que han llamado su atención y los que los dirigen a la investigación sobre el tema. Así que en mi nuevo libro, The FibroManual (El Fibro Manual), yo incluí una guía para los especialistas en salud con direcciones fundamentadas por estudios médicos y para que los pacientes puedan mostrársela a sus médicos.

5. No existe cura para la fibromialgia, pero hay tratamientos efectivos. 

No hay cura para la fibromialgia—todavía. Sin embargo, tampoco existe la cura para muchas enfermedades crónicas, como la diabetes y la hipertensión. Lo que sí tenemos son tratamientos efectivos que ayudan a manejar dichas condiciones lo suficientemente bien para que el detrimento sobre la salud sea mínimo. Y también hay tratamientos poderosos para la fibromialgia.

Cuando la gente me pregunta si me he recuperado de la fibromialgia, yo digo, "Sí." He encontrado maneras para sentirme bien y minimizar su impacto en mi vida. Básicamente, todavía tengo fibromialgia, y no hay poción mágica que elimine completamente todos los síntomas. Se requiere trabajo, y yo he aprendido que ser cuidadosa y  consistente es esencial para mantener mis síntomas bajo control.

Información y referencias (en su idioma original):

http://www.fridacenter.com/drliptan/

http://www.drliptan.com/blog/

http://www.mindbodygreen.com/0-21152/30-days-of-self-care-your-guide.html

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa0912611

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7932424

http://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6963-12-356

Artículo escrito por la dra. Ginevra Liptan para Everydayhealths.info
Traducción propia.