10 cosas que los y las pacientes de fibromialgia deben aprender

Siempre cree en ti mismo(a) y confía en lo que estás sintiendo - tanto emocional como físicamente. ¡Nadie te puede decir que lo que estás experimentando no es real!

La fibromialgia es un trastorno médico crónico como la diabetes, la hipertensión y el asma. Si bien todavía existen lagunas en nuestra comprensión del trastorno, los síntomas son muy reales y el sufrimiento de los pacientes es legítimo.

Nunca sientas culpa por tu enfermedad. La fibromialgia no es algo que deseaste, y tampoco es

algo que puedes hacer que se vaya con sólo desearlo.

Los especialistas en ciencias de la salud han tenido problemas para aceptar a la fibromialgia como una condición médica real por la falta de resultados en los exámenes de sangre o rayos X que confirmen que algo extraño sucede en el cuerpo del paciente. Sin embargo, investigaciones recientes han revelado problemas en el sistema nervioso central.

La fibromialgia puede aumentar y disminuir, por lo que en los días más difíciles, recuerda que va a mejorar.

La fibromialgia implica mucho más que el dolor. De hecho, las encuestas de pacientes han sugerido consistentemente que la fatiga puede ser igual de problemática, si no más. Otros síntomas principales que se asocian con el trastorno incluyen trastornos del sueño, rigidez y problemas con la concentración y ciertas formas de memoria. Las terapias apropiadas pueden ayudar a mantener las crisis bajo control, así como también contar con buenos hábitos de auto-gestión de la enfermedad pueden ayudar a evitar las crisis.

La fibromialgia "afecta" a muchas más personas que a las que "aflige". Todos los que conocen a alguien con FM se ven afectados.

Ahora se estima que más de 10 millones de estadounidenses tienen fibromialgia, y es evidente que se trata de un problema de salud mundial. La mayoría de los investigadores que estudian la fibromialgia creen que se trata principalmente de un trastorno del sistema nervioso central. Aunque la fibromialgia se ha considerado tradicionalmente como una afección musculoesquelética, la mayoría de los hallazgos ahora apuntan a un problema en esa parte del sistema nervioso que transporta información relacionada con el dolor hacia y desde el cerebro.

La fibromialgia a veces puede hacerte sentir muy solo(a). ¡Toma en cuenta que muchas otras personas tienen fibromialgia y se sienten igual que tú!

Puede haber más de un tipo de fibromialgia. Dado que el flujo de información de los músculos y otros tejidos al cerebro involucra muchos procesos diferentes, es posible que diferentes tipos de problemas puedan resultar en el desarrollo de dolor y sensibilidad crónicos generalizados. Un área de investigación interesante implica la determinación de grupos de pacientes según las circunstancias en las que se desarrollaron sus síntomas, los diversos síntomas que experimentan además del dolor y el grado en que pueden haber heredado ciertos genes que podrían predisponerlos a desarrollar dolor. Se anticipa que las perspectivas sobre los subgrupos de fibromialgia potenciales mejorarán la evaluación y el cuidado de los y las pacientes.

Es importante encontrar especialistas médicos que quieran acompañarte a lo largo del viaje en pos de una mejor calidad de vida.

Algunos médicos están más familiarizados con la fibromialgia y con su tratamiento que otros.
Idealmente, la relación entre un proveedor de atención médica y un paciente debe ser cómoda y basada en el respeto mutuo. Al considerar posibles proveedores, los pacientes deben hacer algunos "tareas". ¿Tienen buena reputación entre colegas profesionales y sus pacientes hablan bien de ellos? ¿Tienen una actitud positiva hacia la fibromialgia y se mantienen al tanto de la información actual sobre posibles opciones de tratamiento?

Educación = empoderamiento. Aprenda todo lo que pueda sobre la fibromialgia y luego ponga en práctica lo que ha aprendido para poder hacer cambios útiles en su estilo de vida.

A menudo, los remedios más sencillos son los que pueden tener un gran impacto en la salud, y cuanto
más saben los pacientes, más opciones están disponibles para ellos. Con la disponibilidad de nuevos medicamentos, es más importante que los pacientes aprendan lo más que puedan. La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos ha aprobado medicamentos específicos para el tratamiento de la fibromialgia. Si bien no es efectivo para todos los pacientes, muchos pacientes que toman estos medicamentos experimentaron un beneficio significativo en términos de dolor reducido y mayor calidad de vida.

Las decisiones que tomas mientras sientes mucho dolor suelen ser decisiones terribles. ¡Nunca tomes decisiones apresuradas, especialmente cuando estás sufriendo! 

Encontrar una estrategia de tratamiento que te funcione probablemente tomará tiempo. Dada la complejidad de las causas del dolor crónico generalizado y los síntomas asociados con él, no debería sorprenderte que pueda llevar tiempo encontrar una combinación correcta de medicamentos y terapias alternativas. Ábrase a otras opciones, pero no caiga en la promesa de una solución rápida.

Recuerda ser bueno(a) contigo mismo(a). Todos los días debes incluir actividades que te hagan feliz. ¡No olvides detenerte y apreciar el momento que estás viviendo.

Una serie de factores que pueden agravar los síntomas pueden auto-gestionarse si uno está dispuesto a ser proactivo. Los pacientes pueden controlar su higiene del sueño, su motivación para hacer ejercicio y las técnicas para controlar el estrés y mejorar el estilo de vida. Tu actitud va a jugar un papel importante en el éxito de estos esfuerzos.



Todos los días estamos haciendo avances en cuanto a la sensibilización, la investigación y el tratamiento de la fibromialgia. ¡Personas, organizaciones, compañías y expertos médicos trabajan para garantizar un mejor futuro para las personas con fibromialgia!

Hay esperanza. En los últimos 15 años, la ciencia ha hecho grandes avances en cuanto a la comprensión de la patología básica del trastorno, y se están haciendo avances rápidamente en la forma en que se trata la fibromialgia.




Fuente: National Fibromyalgia Association
Traducción propia.